Imagina un castillo rodeado de guardias. El trabajo de los guardias es proteger el castillo de los invasores. ¿Qué pasaría si en lugar de proteger el castillo, los guardias se dieran vuelta y empezaran atacarlo?

Esa es una forma de ver las enfermedades autoinmunes. Al igual que los guardias, el sistema inmunitario es la defensa del cuerpo contra los invasores externos. Es una red de órganos, células y proteínas que evitan que te enfermes todo el tiempo a causa de gérmenes que acarrean enfermedades. Pero cuando alguien tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca en vez los tejidos de su propio cuerpo. “Los guardias terminan por dañar el castillo”, explica Ann Marie Reed, profesora de Pediatría de la Universidad de Duke en Carolina del Norte, que estudia enfermedades autoinmunes en niños.

Hay más de 80 dolencias que caen bajo el paraguas de enfermedad autoinmune, y muchas cosas que los investigadores desconocen sobre estas enfermedades. Algunas son genéticas (pasan de un pariente a otro) pero, en la mayoría de los casos, los científicos no están seguros de qué causa una condición autoinmune. “Hay una idea equivocada con respecto a los niños con enfermedades autoinmunes, como si ellos hubieran hecho algo mal —dice Reed—. Y no es el caso”.

Las enfermedades autoinmunes son enfermedades crónicas. Esto significa que las personas que las padecen a menudo deben manejar sus síntomas toda la vida. Por suerte, existen tratamientos efectivos para la mayoría de estas afecciones. Algunas personas con enfermedades autoinmunes son capaces de vivir con normalidad. Pero para otras, manejar los síntomas es una lucha constante.

Sigue leyendo y conoce a tres jóvenes que viven con enfermedades autoinmunes, y aprende cómo han llegado a sentirse empoderados.

Claire Leland empezó a notar los síntomas de su enfermedad autoinmune cuando tenía apenas 3 años. “Tenía dolores de panza muy fuertes. Llegué al punto de perderme un montón del preescolar”, dice. Claire se hizo muchos estudios mientras los médicos intentaban averiguar cuál era el problema. “Me resultaba difícil entender lo que pasaba”, dice.

A los 5 años, a Claire le diagnosticaron la enfermedad celíaca, o celiaquía. Para los celíacos, comer cualquier alimento que contenga gluten es un detonante para el sistema inmunitario que lo lleva a atacar el recubrimiento de sus intestinos. Esto causa complicaciones tales como el dolor, la fatiga y los problemas digestivos.

El único tratamiento para los celíacos es seguir una dieta estricta libre de gluten. Mucha gente sabe que el gluten se encuentra en alimentos como el pan y la pasta, pero también puede encontrarse en lugares sorprendentes como en los aderezos para ensalada, en las papas fritas y hasta en los protectores labiales. “No recuerdo a qué saben los Cheez-Its ni los Goldfish —dice Claire—. Lo único que he conocido toda mi vida es la comida sin gluten”.

Un día, cuando Antonio Carmon tenía 12 años, su mamá notó que no estaba bien. “Tenía que orinar mucho —recuerda Antonio—, sudaba todo el tiempo y quería agua”. Fueron a ver a su pediatra, y allí le diagnosticaron diabetes tipo 1 (DT1), una dolencia que puede ser muy peligrosa si no se la trata. Lo llevaron al hospital de la zona, y luego lo transportaron en helicóptero a un hospital más grande para recibir el tratamiento adecuado. “De no haber ido al médico, pude haber muerto”, dice Antonio.

Las personas con DT1 necesitan ayuda para regular los niveles de azúcar en sangre. El azúcar en sangre persistentemente alta o baja (o el azúcar en sangre que fluctúa con rapidez) puede causarle un gran daño al cuerpo.

Antonio regresó a su casa después de unos días, pero su vida había cambiado para siempre. Ahora lleva un sensor que monitorea de manera constante los niveles del azúcar en sangre, y una bomba médica que inyecta insulina debajo de su piel cuando lo necesita. La bomba de Antonio está conectada a un pequeño dispositivo del tamaño de la palma de la mano, que puede enganchar en su pantalón o meterse en el bolsillo. “Si estoy nadando o en la ducha, puedo desconectarlo, pero debo prestar atención a mi azúcar en sangre porque durante ese tiempo no recibo insulina”, explica. 

Antonio todavía se está adaptando a la vida con DT1. Se ha tomado un descanso de los deportes. A menudo siente ansiedad y revisa sus monitores con frecuencia. “Mi cerebro siempre está concentrado en mi azúcar en sangre”, dice Antonio.

Una cosa que ha ayudado: la comunidad. Ya van dos veranos que Antonio asiste a un campamento para niños con DT1. “Nunca había hablado de la diabetes, a menos que fuera con mi familia o con amigos muy cercanos —dice—. Me gusta tener un grupo de gente con la que me siento lo suficientemente seguro como para hablar de mis experiencias”.

Kaylaa’ White comenzó a notar síntomas gastrointestinales cuando tenía 16 años. “Tenía dolores abdominales y sangre en las heces, e iba al baño todo el tiempo”, dice. Kaylaa’ fue sometida a una colonoscopía, una intervención en la que los médicos examinan el interior de los intestinos. Eso llevó a un diagnóstico de la enfermedad de Crohn. Este padecimiento provoca una inflamación excesiva en los intestinos. También puede afectar otras partes del cuerpo, como las articulaciones, la piel y los ojos.

Al principio, a Kaylaa’ la trataron con medicación, pero no fue suficiente. “El primer día de mi último año de secundaria sentía tanto dolor que no pude levantarme de la cama”, recuerda. Ese año la llevaron al hospital varias veces. Para el otoño del año siguiente, Kaylaa’ había comenzado sus estudios universitarios en la Ciudad de Nueva York. Pero en unos meses, sus síntomas la enviaron de vuelta a Virginia, desde donde continuó estudiando a distancia. En los años siguientes, fue sometida a siete cirugías.